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9龄童身患怪病 全身如“蛇”般蜕皮不止

来源:四川在线 发表人:怀恩网 2014-03-26  浏览量:843
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  孩子抱着宠物可以出院回家了

 

 

  医生叮嘱出院注意事项

 

  去年11月,9岁男孩登登(化名)突然发高烧,一天的时间里全身90%的皮肤脱落,"包括他的眼睛、耳朵、尿道等皮肤都在溃烂。"华西第二医院儿科陶于洪教授说,这是大疱性表皮坏死松解症,有着60%-70%的致死率,并且登登的情况更为严重,入院当天就下了病危通知书。经过5个月的悉心医治后,登登的皮肤已不再溃烂,并于今(25)日上午出院。

 

  9岁男童如"蛇 "般不停蜕皮

 

  全身皮肤溃烂致病危

 

  2013年11月初,家住都江堰的登登和其他小朋友一样,开心的上着学,欢乐的和小伙伴玩耍。但突如其来的发烧让家人慌了手脚,"那天带他去医院,进去的时候他还是跑着进去的,出来的时候就是被我们背着出来的。"登登的婆婆说,在一天的时间里,登登身上90%的皮肤开始脱落,只剩下脚尖的皮肤是完整的。

 

  转进华西医院当天,登登就被送进了重症监护室,医生下了病危通知书,"再后来登登被转到我们儿科病房,进行了2个月的隔离治疗。"陶于洪说登登刚来的第一个月,眼睛看不见、嘴巴也不能东西,只能不穿衣服平躺在病床上,"我们用烤灯烤着帮他取暖,他的父母进病房都需要穿着隔离服。"

 

  "并且登登双手十指的指甲盖也脱落了,一个9岁的小孩,真想象不到他是如何撑过来的。"陶于洪说度过第一个月的治疗后,登登的病情就有所好转了,"坏死的皮肤结痂,新皮肤开始慢慢的长出来了。"登登的妈妈说即使新皮肤长出来,但还是会再继续结痂,"这5个月的时间,他都换过好几次皮肤了。"

 

  罕见疑难杂症

 

  主治医生每日查资料至凌晨

 

  陶于洪说这是大疱性表皮坏死松解症,病人皮肤坏死后容易致使身体感染,有着60%-70%的致死率,"像登登这样皮肤坏死面积如此大的,情况就更危险了。"由于该病在国内都非常罕见,目前还未有系统的治疗办法,陶于洪便一边为登登治疗,一边翻阅各种书籍资料。

 

  "要是没有陶医生来治疗登登,登登一定撑不到今天的。"登登的爸爸说出这句话的时候,眼眶都红了,他说登登入院的第一个月,情况非常艰难,在大家都不报希望的时候,陶医生却每天晚上都查看各种医学资料到凌晨两、三点。

 

  而陶于洪却说是登登的父母付出的更多:"登登的父母本都是有工作的人,但由于登登的病需要悉心照料,所以为了照顾登登,他们半年没有上班,一直守在登登的病床边。"并且,为了登登的病情,他们已经花去了40万元医疗费,"后续登登还需要治疗眼睛,又是一个漫长的治疗时间。"

 

  胖嘟嘟的小男孩

 

  用药盒、药瓶做玩具 渡过漫长治疗时间

 

  今日,记者在华西第二医院见到登登时,他的家人正在收拾行李准备出院。从外表上看,登登的皮肤已经没有在坏死的地方,头发和指甲都重新长了出来,胖嘟嘟的他穿着睡衣,非常招人疼爱。

 

  因为见到了陌生人,登登一直低着头不愿说话,直到后来陶于洪说起他最初入院时的情况,坐在一旁的登登才哭了出来,"他本来在学校已经上三年级了,来医院治疗的这段期间,确实受了不少罪。"登登的妈妈从病床下拿出许多用药盒、药瓶做成的"机关枪"、"火箭"、"宝剑",说虽然很受罪,但登登还是会给自己找很多乐趣,听到这里,登登一下破涕为笑了。

 

  陪伴登登渡过漫长治疗时间的,还有一条登登养的娃娃鱼,今日出院时,他们也带走了娃娃鱼。据陶于洪说,现在还不能确定登登病因,所以今后登登还要定期到医院来复查,"由于登登眼部的皮肤也有坏死,影响了登登的视力,所以目前他们回去后,主要是治疗登登的眼睛。"

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